世界自闭症日｜藏不住的童年：自闭症之惑
1989年，人类发现一只独特的鲸鱼，代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹，而它就像是个哑巴，无人理睬。如果人类有这样的独特赫兹，其他人是否能接受他/她？1943年，美国医生首次描述了自闭症患者的特征。自闭症从被命名至今已有70多年，病因尚无确切解释，它有可能落入任何一个家庭。
2007年12月，联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。今天恰逢这个特别的日子，菁kids特别推送“点点和家人”的故事，以及对中国第一家自闭症服务机构“星星雨”教育研究所发展部的负责人的专访，同时为大家带来了自闭症患儿们的艺术作品，希望能够引起大家对自闭症儿童的更多关注。
文｜禾子 编辑｜曹新星
图｜Dave’s Studio、家庭提供
“藏不住”的童年
沈彤毕业于北大英语系，先生刘洪川则毕业于北大法律系。在那个白衣飘飘的年代，未名湖畔的校园爱情令人憧憬。
毕业后，沈彤就职于一家美国咨询公司，而刘洪川则在一家知名律师事务所工作。2003年，非典肆虐、人心惶惶，也是在这一年夏天，两人迎来了爱情的结晶——点点。
之所以给儿子起“点点”这个小名，是因为孩子早产5周，生下来不足4斤，住了两周保温箱后接回家的那一天只有3斤6两。
虽然点点初到这个世界很小，但是对沈彤和刘洪川来说，却犹如雨滴滋润心田，加上沈彤生产当天凌晨突然狂风大作，大雨倾盆，刘洪川遂给儿子起名为“刘时雨”，寓意“及时雨”。
婴儿期的点点在父母的悉心照顾下长得特别快。“10个月的时候，我带点点去医院体检，他的大动作，比如爬，都发育得特别好。我记得当时医生还跟其他家长说，你们都要向这位家长学习学习。”沈彤回忆起当时的情景，露出一丝初为人母的骄傲。
然而，这份骄傲并没能延续太久，沈彤慢慢发现，点点的精细动作有些困难。“我记得点点有一个立体绘本，里面有个大西瓜，翻开西瓜纸片就能看见西瓜籽。无论我怎么示范，点点就是不去翻页找西瓜籽。”那些同龄孩子不用教的本能反应却在点点身上得不到回应。
“还有一次，点点和一个差不多大的女孩坐在一起玩，他们中间有玩具，女孩儿很快就抓走了眼前的玩具玩起来。可是点点就举着双手，没有拿玩具。我拍下了那张照片，到现在都印象深刻。”沈彤隐隐觉得点点有些不对劲儿，她甚至害怕带着孩子去医院体检。家里人觉得孩子小，发育有早晚，不要乱贴标签。
这样的犹疑、猜测大约到了点点一岁半的时候开始在沈彤心里明确起来。“那时点点不认识我们，他不知道谁是爸爸，谁是妈妈。他不依恋大人，只是在我给他唱儿歌的时候，会偶尔笑一笑。”
点点有着自己的小宇宙，他和所有男孩儿一样喜欢玩具车，但他只会把汽车翻过来玩轮子，不会推车玩。
他会被大人带着到小区花园里，但仅仅是换一个地方自己玩，不合群也没朋友。他有着大部分孩子的冒险意识，看见斜坡就往下冲。但他不知道危险的存在，更不害怕危险，不会因为斜坡下有水池就停止冲刺。
他对个别事物有着异乎寻常的兴趣，比如站在路边看空调室外机看很久；再比如，他会因为喜欢看靴子，就跟着穿靴子的行人走很远。点点沉浸在自己的世界里，依旧不认识爸爸妈妈。
当时，沈彤得知同学的孩子有自闭症。同学告诉她，当时不知道孩子有自闭症，为了让孩子叫妈妈还打了他的手心，现在回想起来特别辛酸。
点点1岁10个月大的时候，沈彤决定带孩子去国内自闭症和精神疾病领域最权威的医院——北京大学第六医院做鉴定。“当时是我这个同学陪着我们去的医院。医生的办公室桌子上摆着一些玩具，比如恐龙什么的，点点毫无兴趣，只是自顾自地到暖气片那边玩儿。
医生喊了他的名字，他倒是看了医生一眼。最终医生给的鉴定结果是疑似自闭症，让孩子3岁时再来复查。我之前读过很多相关资料，我明白疑似自闭症意味着‘是’ 的可能性大于 ‘不是’。”
医生对点点的鉴定印证了沈彤心里最不愿意接受的事实：点点患有自闭症，自己是特殊儿童的家长。自那以后的每一天，沉重如影随形。
尽管沈彤不愿意跟别人说起孩子的事情，但她心里明白，这是“藏不住”的，哪怕是点点的一个眼神、一个动作、一个发音都显得与常人的世界格格不入。
自闭症之惑
自闭症，又称孤独症（autism），是一种由大脑、神经以及基因病变引起的先天性发展障碍。它既不是后天形成的心理疾病，更不会因为父母疏于照顾，缺少亲子互动而导致孩子“自闭”。
上个世纪50年代，美国风行的“冰箱母亲理论”让不少自闭症孩子的母亲因无法承受这种双重打击而选择了自杀，那个年代也被称为自闭症家庭的“黑暗中世纪”。（*“冰箱母亲理论”认为，自闭症是由于妈妈的冷漠造成的，这一理论曾在很长一段时间内影响着公众对自闭症的认知，造成了人们对自闭症儿童干预方法上的偏差。）
患上自闭症的孩子会存在三个核心问题：言语和非言语障碍、兴趣狭窄、刻板行为。自闭症患者中少部分人有异于常人的天赋，比如美国自闭症患者吉姆·皮克，达斯汀霍夫·曼主演的电影《雨人》的原型。
皮克在生活方面异常低能，但他却拥有超强的记忆能力，在历史、文学、地理、数学、体育、音乐等15门学科上都是一个不折不扣的天才专家。因为超人的记忆力，皮克的大脑一字不漏地记住了超过9000本书的内容，以致于被专家称为“金电脑”。
尽管如此，拥有特殊才能的自闭症患者仅仅是少数。中山三院儿童发育行为中心主任、国内最权威的自闭症研究专家邹小兵指出，“中国自闭症发病率在1%左右，其中7%的自闭症患儿有不同程度的特殊才能。比较出名的有在特奥会上演奏钢琴的高智宁、绘画天才大哲、小神算顶超等。但即使是天才儿童，也未能摆脱自闭症核心症状的困扰，在社会交往、情绪控制、生活自理方面仍存在很多困难。”
到目前为止，还没有科学研究表明，有能够治疗自闭症的药物。医学界对治疗自闭症普遍达成的共识是：重视早期诊断，用科学的方法进行早期干预。美国儿科学会要求全美国的医生，特别是初级保健医生，在9个月内对美国所有的孩子进行第一次自闭症筛查，如果发现自闭症的苗头，即使诊断不了也要干预。
机构与学校的接力赛
自闭症人群最具“抢救价值”，干预与不干预有着天壤之别——这是沈彤和绝大部分自闭症患儿家长的共同信念。为了寻求早期干预治疗，沈彤辞去工作找到了“星星雨”。
“星星雨教育研究所”创办于1993年，是国内第一家自闭症康复机构，创始人田惠萍是一位自闭症孩子的母亲。当时，国内的自闭症特殊教育领域一片空白，中国仅有3名权威医生诊断过自闭症。
“星星雨在通州，我为了带孩子一起上课学会了开车，结果第一天就跟别人的车撞了。”沈彤回忆道，“星星雨采用的是美国《应用行为分析》（Applied Behavior Analysis）干预法，由一个经过培训的老师给10个家庭上课，分为理论课和实操课。
培训一个月后，家长用这套方法回家给孩子训练。比如，教孩子认识红色，就是反复教孩子指认红色、拿红色的物体，十次一个回合。孩子在单一环境下能够认出红色以后增加难度，比如七种颜色里面认出红色，广告牌里指出红色，这个过程叫‘泛化’。”沈彤原本以为桌面实操是自己的强项，但没想到点点不配合，有时候连坐都不愿意坐，看不到希望的沈彤挫败、失望、焦躁和无奈。
不幸中的“小确幸”是点点3岁时，家附近的北师大幼儿园接收了点点，要知道这是一所让很多家长挤破头想进去的幼儿园。
“当时园长知道点点的情况，她跟我和先生面谈了，可能觉得我们家长是北大毕业的，比较好沟通就收了点点。”沈彤和先生对此心存感激，跟校方商量后决定让阿姨做“影子老师”陪读。自己则收拾心情，重返职场。
偶尔，沈彤会请半天假去幼儿园看望点点，她看到小朋友都在跟随老师上课、做游戏，而点点则一个人在教室的某个角落胡乱地翻翻书或者自己跟自己玩，完全没有融入课堂。幼儿园的老师充满善意，在新年演出的合唱表演中给点点安排了后排靠边的位置。
那天，点点和其他小朋友一样穿着白衬衣，打着小领结，顺利完成了合唱表演，没有因为“意外”临时撤退。台下的沈彤很激动，她知道孩子有进步，但仍然不确定点点知不知道自己在做什么。
点点5岁的时候，沈彤做出了一系列决定：辞职，带点点离开幼儿园，寻求特殊教育机构的帮助。尽管幼儿园给了点点莫大的帮助，但是点点无法融合其中，改善微乎其微。眼看着点点一天天长大，沈彤感觉不能再等了。她必须借助特殊教育机构针对性的干预治疗，让点点有效改善，或许能赶上正常小学的末班车。
然而，特殊教育的公立资源极其有限，民间机构水平又参差不齐。“记得有一个机构也不向家长开放，就让孩子们在里面接受感统训练。后来我才知道，有些旋转、俯冲的动作对孩子来说挺危险的，他们没有相应的保护措施，里面有的老师就是机构雇来的小时工。”
沈彤只能摸着石头过河，直到听说已经排了一年队的“青岛以琳”录取点点了，一家人才有了新的方向。不过这家机构在青岛，如果要接受它的干预治疗，就意味着一家人得两地分居。最终，在先生的支持下，沈彤带着点点和阿姨到青岛租房子、上课、生活，一待就是一年半。
“青岛以琳大约有300个特殊儿童家庭，每个孩子在入学前都会根据测试结果分班。它们有1-5个级别，数字越小能力越好，每个级别下再分AB班。点点当时测试被分到了5，也就是能力最差的那个级别。”沈彤回想起这些时已经不再眼圈泛红，她说自己很理性，经历得越多就越要告诉自己：遇到问题就去想解决的办法。
那时候的点点并不轻松，全天有课，每节课45分钟，沈彤和阿姨每人半天轮班。点点白天上课，晚上回家还要进行加强训练。
比如，通过抄写一长串数字练习注意力，翻卡片练习记忆力。“我记得为了让点点有‘抢’的意识，我把点点最爱吃的薯片放在他前面，一声‘预备、抢’，阿姨、点点和我就开始抢薯片。”
沈彤说到这儿笑了起来，“周末的主要节目就是去海洋馆听海豚音。（科学研究发现，海豚发出的高频超声波能大大激活人脑中处于“休眠状态”的神经元细胞，对自闭症患儿的大脑有一定的激活作用。）我不知道海豚音对点点有没有帮助，反正我和阿姨倒是听了很多海豚音。”
谁都知道，那段日子不会是听听海豚音这么轻松愉悦，只是在困苦、绝望面前，沈彤坚持选择了乐观和理性。日复一日的训练让点点在认知、纪律方面都有了明显的进步，基本上每半年跳一级，最后跳到了2级。因为待了一年半，点点“超龄”了，再加上长时间的高强度训练，点点的反抗情绪越来越重，于是沈彤带着点点和阿姨重返北京。
点点最终还是没能像沈彤当初设想的那样，通过干预提高能力，赶上正常小学的末班车。幸运的是，在点点7岁那年，他被新源西里小学特殊班招收了。特殊班大约6、7个特殊儿童，其他班都是正常孩子。“大部分课会分开上，特殊班的孩子有专门的老师在资源教室对他们进行特殊教育。有少部分课，比如体育课，他们就可以和正常孩子一起上，这是融合教育。”
沈彤很满意点点现在的受教育环境，既能让他接受特殊教育，又能接受融合教育。学校里的孩子充满善意，对点点这样的同学“见怪不怪”。还有两年，点点就完成九年义务教育了，谈及他未来的路，沈彤明确而坚定：“这所学校毕业以后，我想让点点上特殊学校职业培训班。希望点点能习得一技之长，将来有份工作。”
“心声”与“新生”
“这么多年您一直照顾点点，关心过自己吗？”为人母付出的最大代价往往是自我的丢失，我不知道沈彤对自己是怎么看待的。
“我的大学同学都很有成就，当然没有点点，我也干不成什么大事。”沈彤开玩笑地说：“我并不追求什么功成名就，但是也确实觉得自己是需要社会角色的。我现在在北京融爱融乐心智障碍家庭支持中心担任理事，这是一个呼吁社会关注弱势群体的倡导性组织。我们为自闭症、唐氏、智力发育迟缓的孩子和家庭组织活动、提供支持性就业。比如，这些特殊孩子经过岗前培训后，我们会有就业辅导员陪着他们上三个月的班，进入稳定期后再让他们独立工作。教育的目的是育人，而特殊教育的目的也是育人，是为特殊孩子进入社会做准备，绝不是在机构或者学校混几年。”
16年底，让全家人欢天喜地的是妹妹刘渼雨的出生。小家伙健康活泼，让哥哥点点都有些嫉妒。
“妹妹的出生让整个家庭的气氛轻松活跃起来，也让点点更加粘人了，都要成我的影子了。”沈彤被再为人母的幸福包围着，笑着和我分享，“有一次，我吃完饭要去带妹妹，点点突然意识到我要离开饭桌了，迅速端起碗想赶紧吃完饭跟上我，弄得我逃荒一样地逃走了。”沈彤乐不可支地说着点点和妹妹的故事，幸福满溢。
过去，妈妈的大手牵着点点的小手；现在，点点的大手牵着妹妹的小手；将来，人生路上希望有更多的大手携小手，一路向前。
点点（Dian Dian），14岁
点点现在是新源西里小学（Xinyuan Xili Primary School）的一名学生，他有个可爱的妹妹。他是我们见过的最有耐心的一个小男孩，不用多说，我们能看出他非常爱自己的妈妈，在妈妈的抚摸下他显得既安静又可爱。
点点的父母很喜欢读书，受他们的影响，点点也爱好文学，喜欢读各种各样的书，从来不会放过身边的任何一本杂志和书籍！点点患有自闭症，喜欢画画和打篮球。因此，在这张照片中，菁kids努力呈现出了这样一个画面：小主人公点点在一棵树下惬意地看书，头上枕着自己最心爱的篮球，两样他最喜欢的东西都在里面。
因篇幅有限，欲阅读［访中国第一家自闭症服务机构“星星雨”教育研究所，以及自闭症患儿们的艺术作品］，请点击文末阅读原文。
《我们其实都一样》
菁kids北京 2018 4月刊
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封面故事
一条独特的鲸鱼：点点与家人的故事
身为厨师，万事皆通：治愈阅读困难症的良方
｜编者｜关注也是力量
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本文原载于菁kids北京 4月刊《我们其实都一样》，印刷版于2018年4月出版发行，扫描下方二维码，可进入微店订阅。
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